Јас не сум научник. Не сум доволно паметна за тоа. Но, јас сум мајка. И, иако не сум доволно паметна за тоа, добро го познавам аутизмот од таа перспектива. Го знам ова тивко страдање што доаѓа поради тоа што сме различни или чудни. Го знам затоа што го чувствувам секој ден.
Авторката Кери Кариело отворено ги сподели своите искуства со својот син, кој има аутизам, за списанието Хафингтон пост. Го пренесуваме нејзиниот целосен текст на тема „Која е причината за аутизмот“.
Минатата недела читав текст за аутизам, а некои нови истражувања рекоа дека постои врска помеѓу аутизмот и, внимавајте – обрежувањето. Се смеев гласно.
- Живата предизвикува аутизам.
- Оловото предизвикува аутизам.
- Аутизмот е резултат на недостаток на емотивна врска со мајката.
- Одредени видови на пестициди предизвикуваат аутизам.
- Пластика
- Глутен ги влошува одредени видови на аутизам.
- Луѓето со аутизам треба да јадат повеќе јагоди.
Преголемата изложеност на издувни гасови е водечка причина за аутизам. Хемикалиите што се наоѓаат на нелепливи садови за готвење можат да предизвикаат аутизам.
Тезата за емоционална приврзаност кон мајката е многу болна за мене. Вистината е, имав тешко време кога се роди мојот помал син. Со мојот постар син кој беше прекрасен, но стар само една година, ај што плачеше многу и слабо спиеше, јас бев исцрпен и постојано се расправав со мојот сопруг. Чувствував дека веќе немам никаква контрола врз тоа што се случува во нашето семејство.
Но, сигурен сум дека нашата врска сега е нешто навистина силна и посебна, и тој сè уште има аутизам.
Она што сакам да го кажам е дека знам што го има предизвикано неговиот аутизам и сега ќе го споделам со вас. Тоа е голема работа.
Моето дете има аутизам затоа што, како што вели неговиот петгодишен брат, тој е роден со него.
Да, сигурна сум дека аутизмот е генетски предизвикан. Верувам дека некако, мешавина од ДНК на мојот и мојот сопруг резултираше во тоа да имаме дете кое мисли дека средината е портокалова. Можеби неговиот уникатен генетски код го прави чувствителен на некои работи во околината, како што се олово, пластика или гас. Не знам за јагодите.
Отидов во едно кафуле минатата недела за да купам кифла и една жена ми пријде и се претстави. Таа рече дека е мајка на девојче кое оди на час со мојот син. Се насмеав и полека станав да си одам.
„Чекај“, ми ја допре раката, „Сакав да ти кажам нешто. Ќерка ми Лили ми рече едно момче пред некој ден го има наречено твоето дете „чудак“. Кимнав. „Тоа се случува“.
„Но, Лили му рече дека му рекла на тоа момче дека вашиот Џек не е чудак. Дека тој е токму таков каков што треба да биде “.
Дали сега ја гледате мојата дилема? Ако трчам наоколу да прогласувам епидемија на аутизам, и ако почнам да копам низ семејството на мојот сопруг и да откријам каков вид на активирачки ген станува збор и како да го излекувам, тогаш излегува дека моето дете не е навистина она што треба да биде? Тогаш целата оваа порака за прифаќање и толеранција и отворен ум – паѓа во вода?
Но, од друга страна, станува збор за епидемија. Некои други парови можеби планираат деца и можеби ќе сакаат да имаат некои информации за тоа дали и како може да се спречат или ублажат ваквите состојби кај децата. Моите деца можеби имаат и свои деца, и ако аутизмот е навистина предизвикан од издувните гасови, корисно е да се знае, за да се купуваат електрични автомобили.
Во исто време, не сакам да се фокусирам толку многу на тоа што е и кога и каде и како и затоа заборавам на она што е најважно. Бидејќи на крајот, не е важно од каде потекнуваме.
Но, повторно сум малку љубопитна. Не е важно зошто моето дете има аутизам, тоа нема да смени ништо. Но, не е лошо да имате повеќе информации.
Можеби не е во ред со него, па затоа ги помина последните 45 минути зборувајќи за тоа какви се мастики за џвакање има во продавницата.
Не би менувала ништо за него. Можеби би можела да сменам неколку работи. Јас сум мајка која не мразам аутизам, но ја ценам специјалноста на моето дете.
Го мразам аутизмот. Поради него, моето дете зборува за џвакање 45 минути. Тој не е добро.
Аутизмот не е ничија вина. Можеби треба да престанеме да користиме пластика и да јадеме повеќе јагоди, иако тој ги мрази. Можеби треба да ја исфрлам таа тефлонска тава.
Можеби требаше да го сакам повеќе, посилно, нсјсилно бидејќи тој беше мало бебе завиткано во моите раце. Можеби тоа е моја вина.
Како што можете да видите, моите чувства за аутизмот што ги има моето дете се комплицирани, а понекогаш и сомнежите што ги носам се само тивко трепкање што го чувствувам, а понекогаш и гласовите што се појавуваат во мојата глава се како гласови.
Кога живеете со некој кој има аутизам, честопати ќе се чуете како ја кажувате фразата „засега“.
Засега, тој е во ред.
Засега, тој не вреска.
За сега, тој спие.
Засега е добро.
Па засега, верувам дека неговиот аутизам потекнува од неговата ДНК.
Засега, ќе се обидам да ги додадам светлите нијанси на зелена и сина, виолетова и портокалова боја на таа црно-бела слика што ја сликаат научниците. Заедно, ќе го наполниме тоа платно додека не се појави јасна слика на неа.
Не знам како треба да изгледа таа слика, но сакам да мислам на тоа како утопија каде што пресекуваат науката и обичните луѓе. На моето соседство има јагоди и гуми за џвакање.
Има високи, руса девојка по име Лили и момче со очила наречено Џек.
И, ако доволно внимателно погледнете, на таа слика ќе видите стаклена куќа во далечина, скоро на хоризонтот. Осветлена од сончева светлина, таа го одзема здивот.
Ако изгледате малку подобро, реченицата што стои на влезната врата се деветте најголеми зборови во светот.
Овие зборови се како милион сјајни sвезди во долга темна ноќ.
Тие се мир и прошка и моќ и гордост.
Прв пат кога ги слушнав, бев во кафе и купував кифла.
„Тој е само како што треба да биде“.